Asociación GNB1 España
Avanzando en la comprensión y tratamiento de la encefalopatía GNB1, uniendo pacientes, familias y especialistas hacia un futuro mejor
Te apoyamos en tu camino
Avanzando en la comprensión y
tratamiento de la encefalopatía GNB1
Uniendo pacientes, familias y especialistas hacia un futuro mejor.
¿Qué es GNB1 España?
GNB1 España es una organización sin ánimo de lucro creada por familias unidas con un objetivo claro: apoyar, acompañar y dar visibilidad a quienes conviven con la encefalopatía GNB1.
Esta enfermedad rara del neurodesarrollo causa retraso en el desarrollo, problemas de movilidad, habla, visión, epilepsia y discapacidad intelectual, entre otros síntomas.
Qué y Cómo
01
Red nacional de familias unidas por una causa común, ya que compartimos una experiencia"
02
Apoyo directo y constante a familias afectadas, acompañándolas desde el diagnóstico y durante todo el proceso.
03
Impulso a la investigación médica, mediante campañas de recaudación y colaboración con profesionales del ámbito científico.
04
Visibilización activa de una enfermedad rara, trabajando para que la encefalopatía GNB1 sea más conocida por la sociedad y el sistema sanitario.
05
Encontrar comprensión y unir fuerzas por una mejor calidad de vida y un futuro más esperanzador.
06
Cada nuevo socio y cada aportación suma fuerza a esta causa. Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia, un niño, una familia y un futuro que merece ser atendido yrespetado.
ENLACES de INTERÉS
