Asociación GNB1 España
Avanzando en la comprensión y tratamiento de la encefalopatía GNB1, uniendo pacientes, familias y especialistas hacia un futuro mejor
28 de FEBRERO
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
“Nada en la vida debe ser temido, solamente comprendido. Ahora es el momento de comprender más, para que podamos temer menos”
Marie Curie
En las enfermedades raras, la unión hace la fuerza y la ciencia hace el futuro. Hoy, en el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, desde la Asociación GNB1 España queremos alzar la voz por todos nuestros guerreros. El síndrome GNB1 es un diagnóstico poco frecuente, pero el amor y la determinación de nuestras familias son universales.
🔬 ¿Por qué necesitamos tu apoyo hoy?
Porque para nosotros, la investigación no es una opción, es una necesidad vital. Actualmente trabajamos junto a equipos científicos para impulsar proyectos que busquen tratamientos específicos que mejoren la movilidad
y el neurodesarrollo de nuestros hijos.
🌈 Tú puedes ser parte de la solución:
- Comparte este post para que el GNB1 deje de ser invisible.
- Dona a nuestros proyectos de investigación (link en bio/comentarios).
- Únete a nuestra red de familias.
Hoy no solo pedimos visibilidad, pedimos compromiso. ¡Investigar es curar!
Te apoyamos en tu camino
Avanzando en la comprensión y
tratamiento de la encefalopatía GNB1
Uniendo pacientes, familias y especialistas hacia un futuro mejor.
¿Qué es GNB1 España?
GNB1 España es una organización sin ánimo de lucro creada por familias unidas con un objetivo claro: apoyar, acompañar y dar visibilidad a quienes conviven con la encefalopatía GNB1.
Esta enfermedad rara del neurodesarrollo causa retraso en el desarrollo, problemas de movilidad, habla, visión, epilepsia y discapacidad intelectual, entre otros síntomas.
Qué y Cómo
01
Red nacional de familias unidas por una causa común, ya que compartimos una experiencia"
02
Apoyo directo y constante a familias afectadas, acompañándolas desde el diagnóstico y durante todo el proceso.
03
Impulso a la investigación médica, mediante campañas de recaudación y colaboración con profesionales del ámbito científico.
04
Visibilización activa de una enfermedad rara, trabajando para que la encefalopatía GNB1 sea más conocida por la sociedad y el sistema sanitario.
05
Encontrar comprensión y unir fuerzas por una mejor calidad de vida y un futuro más esperanzador.
06
Cada nuevo socio y cada aportación suma fuerza a esta causa. Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia, un niño, una familia y un futuro que merece ser atendido yrespetado.
ENLACES de INTERÉS
