La Asociación GNB1 junto con la Asociación de vecinos de la izquierda del Eixample organizamos el primer 🪇*IncluFest*🪇 el *sábado 28 de febrero* con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Contaremos con la presencia de más de 15 entidades sociales con las que colaboramos. Se cortará *la Avenida Roma frente al edificio Estel* de *10h a 17h* para celebrar una jornada inclusiva y festiva donde habrá:
🔹talleres de deportes inclusivos (surf adaptado, boccia, rugby y aeróbic)
🔹 una gincana divulgativa
🔹espacio sensorial y de calma
🔹musicoterapia
🔹juegos y manualidades
🔹y el gigante Normag, un gigante inclusivo adaptado para silla de ruedas.
En el escenario hemos organizado:
🔸cuentacuentos inclusivos
🔸actuaciones de danza y música
🔸y charlas de entidades y profesionales, como la del deportista Maria Petit. Y acabaremos con una gran comida popular, cuyos beneficios irán para la investigación al Valle de Hebrón Instituto de Investigación (VHIR).
Os invitamos a sumaros a esta gran Fiesta para celebrar y visibilizar la Diversidad y la Inclusión.
🪇 *IncluFest 🪇 Jornada inclusiva y festiva*
📆 *28 de febrero*
🕐 *De 10:00 ha 17:00 h*
📍*Avda. Roma (delante edificio Estrella)
Vídeo explicativo que muestra, de forma sencilla y didáctica, qué es GNB1
✨ La fuerza de las conexiones en las enfermedades minoritarias ✨ En el mundo de las enfermedades minoritarias, como GNB1, la unión no solo suma… multiplica. Creamos red para apoyarnos, para aprender unos de otros y para avanzar hacia un futuro con más conocimiento y más oportunidades para nuestros hijos y familias.
VÍDEO ADVOCAY GROUP DE EEUU
NOV
2025
Caixabank y Fundación "La Caixa", aliados en nuestro propósito
Caixabank y Fundación "La Caixa" se unen a la Asociación GNB 1 España con la entrega de un cheque que representa mucho más que una aportación económica: es un compromiso compartido con nuestros retos y valores.
NOTICIA DE INTERÉS
PRESENTACIÓN EQUIPO DE INVESTIGACIÓN DR. CHILLÓN
Eventos y Noticias
Apoyamos a las familias, fomentamos la investigación y llevamos nuestra voz a eventos que pueden marcar una diferencia en el futuro de nuestros hijos.
RETO SOLIDARIO
julio 2025
VALL D´HEBRON -BARCELONA
TARDEO SOLIDARIO
julio 2025
Evento solidario en Menorca para dar visibilidad a la encefalopatía GNB1, una enfermedad rara que afecta a menores
Viernes, 18 de julio en el agroturismo Sant Joan de Binissaida (Menorca)
SAN JORDI abril 2025
BARCELONA
Éxito en el debut de la Asociación GNB1 durante la Diada de Sant Jordi 2025
Cada 23 de abril es un día mágico en Cataluña y este fue muy especial para la Asociación GNB1. Coincidiendo con la tradicional Diada de Sant Jordi —una jornada en la que las calles se llenan de cultura, libros, rosas y amor—, la asociación se presentó por primera vez en público, marcando así el inicio de su andadura para dar visibilidad a la Encefalopatía GNB1.La jornada fue un verdadero éxito.
En nuestro stand ofrecimos una gran variedad de productos: rosas naturales, de tela, de ganchillo (en forma de llaveros y broches), puntos de libro y cuentos infantiles. Todo ello fue posible gracias a la colaboración con la Asociación Glut1 Diece, otra entidad dedicada a las enfermedades minoritarias.Tuvimos el honor de contar con la presencia de la escritora Cristina Arnau y su hija Ona —protagonista de los cuentos—, quienes estuvieron firmando ejemplares durante el día.Estamos felices de anunciar que la acogida fue extraordinaria: muchas personas se acercaron a conocernos, interesarse por nuestra causa y colaborar.Queremos expresar un profundo agradecimiento a todas las personas que hicieron posible esta jornada: a los voluntarios que estuvieron durante las 14 horas del evento, a quienes trabajaron con mimo en la elaboración de los productos, a quienes nos prestaron materiales, y a familiares, amigos, docentes, compañeros de trabajo y visitantes que se acercaron con solidaridad y cariño.
Gracias infinitas por ayudarnos a dar nuestros primeros pasos. Sin vosotras, esto no habría sido posible.
🥰Gracias a: @lachocitadelacosturera @soniavelascovicente @mariajesusdpd @ecosladybird @rosamariagonzalez3503 @ninesgaragAna, Cristina y Pepa (aunque no tienen Instagram, también tejieron rosas con mucho amor)@sandula @cristinarnaupau @asglutdiece @abponsm @sofia.garcia.sanchez60 @elenapoga_ @monicaesco17@martapoga @anpoga18 @nuriz2421
SEMANA del LIBRO
abril 2025
HOYO DE MANZANARES-MADRID
Con mucha ilusión iniciamos nuestra actividad como Asociación GNB1 en Madrid con una pequeña y preciosa acción solidaria de venta de rosas de tela artesanales cedidas por @lachocitadelacosturera , mamá de Mateo , uno de nuestros niños.
Más de 200 rosas se pusieron a la venta en dos establecimientos colaboradores en la localidad de Hoyo de Manzanares donde vive la familia de Jorge, otro de los niños afectados por esta ultrarara mutación genética.
Gracias a la colaboración de La librería de Hoyo y La Merceria Mamafinadesign vendimos más de 200 rosas en menos de 3 días.
El coste 0 ayudó a que todo lo recaudado diera un primer impulso a la Asociación y lo más importante nos dió visibilidad, demostrando lo solidario que es Hoyo de Manzanares con sus vecinos cuando lo necesitan.
¡Gracias por esta cálida acogida! El próximo año repetiremos, con más rosas y más establecimientos y algún taller de elaboración de rosas en la plaza.
EL HORMIGUERO
febrero 2023
ANTENA 3
