Asociación GNB1 España
Somos familias unidas por una misión común: ofrecer apoyo real a quienes conviven con la mutación del gen GNB1.
Impulsamos la investigación para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y avanzar hacia soluciones efectivas.
Vida plena para cada niño GNB1
Visión y Misión
Soñamos con un mundo en el que cada niño afectado por GNB1 pueda acceder a las mejores oportunidades de tratamiento y disfrutar de una vida plena, con la máxima calidad posible.
Promover el acceso a oportunidades de financiación que abarquen áreas esenciales como tratamientos, rehabilitación, equipamiento especializado, investigación y apoyo integral a las familias de nuestra asociación.
Juntos, por su bienestar
Juntos por una vida plena GNB1
VALORES
Nuestra labor se centra en conectar familias afectadas, proporcionar recursos útiles y contribuir al progreso científico para desarrollar mejores tratamientos y alternativas.
Compromiso:
Transformamos la vida de los niños afectados por la enfermedad GNB1 y la de sus familias, generando un impacto significativo.
Empatía:
Escuchamos con atención, comprendemos cada situación y actuamos con sensibilidad y respeto.
Transparencia:
Garantizamos que cada donación y cuota de socio sea utilizada de forma clara y accesible.
Impacto:
Orientamos nuestros esfuerzos hacia resultados tangibles y medibles.
Proyección:
Apostamos por la investigación y trabajamos en colaboración con instituciones para ampliar nuestro alcance y construir un futuro mejor.
Colaboración:
Creamos sinergias con profesionales, familias, asociaciones y fundaciones para multiplicar el impacto positivo.
La Asociación GNB1: ¿Qué Hacemos?
Cada paso que damos tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados, visibilizar la enfermedad y promover la investigación que pueda ofrecer esperanza a las familias.
En la Asociación GNB1 trabajamos para marcar la diferencia en la vida de las familias afectadas por la mutación del gen GNB1.
Estas son nuestras principales áreas de acción
Grupos de Apoyo:
Creamos espacios seguros donde las familias pueden compartir experiencias, consejos y fortalecer su red de apoyo. Queremos que la asociación sea de todos y cada uno de sus miembros.
Divulgación y Concienciación:
Difundimos información clave sobre la condición de la encefalopatía gnb1 y organizamos eventos que promueven la sensibilización en la sociedad.
Recursos y Orientación:
Proporcionamos información valiosa sobre terapias, tratamientos y especialistas para facilitar el bienestar de las personas afectadas. Queremos ser el puente de acceso a tratamientos innovadores de neurorehabilitación.
Colaboración con la Investigación:
Apoyamos proyectos y estudios científicos que buscan avanzar en el conocimiento y tratamiento del gen GNB1. En concreto el proyecto de investigación en terapia génica para la cura de la enfermedad liderado por el Dr. Chilllón en La Vall d’Hebron.
Fomentar la Inclusión:
Apoyamos activamente la inclusión de las personas con discapacidad por el síndrome Gnb1 ofreciendo información de alternativas de ocio y deporte inclusivo. Colaboramos con Fundaciones y Asociaciones que impulsan proyectos de inclusión.
